重新思考癫痫护理博客

COVID-19和遗传性癫痫

张贴者 RSC诊断 2020年6月23日

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在过去几个月中,世界发生了巨大变化。我们正在应对大范围流行病,这种流行病并不会很快消失。该病毒已经改变了人们几乎所有生活的方式。它在个人,社会,经济和健康层面上影响着人们,这是过去所没有的。在此期间,医学界被要求对其操作方式进行更改。

最近发表于 癫痫病:国际抗癫痫联盟官方杂志,研究了遗传发育和癫痫性脑病患者如何受到COVID-19的影响。他们还研究了它如何影响护理人员。

迄今为止,研究表明,与成年人相比,COVID-19似乎在儿童中表现出较轻的症状。但是,一些遗传和发育性癫痫患者对“某些与病毒感染和呼吸道合并症相关的触发因素”的脆弱性增加,有可能错过医疗随访并在需要时获得帮助。这是由于医学领域当前关注于处理COVID-19患者。封锁还导致癫痫患者遭受比其他患者更大的社会心理影响。

该研究的目的是检验大流行对遗传发育和癫痫性脑病患者及其护理人员的影响。这项研究是在西班牙进行的,西班牙是冠状病毒存在严重问题的地方之一。

研究如何进行?

这项研究是一项横断面调查,于2020年4月7日至4月11日开放。这是在西班牙全国封锁开始后的23至27天之间。参与研究的人都是“具有确凿或怀疑遗传起源的DEE患者的照护者”。所有这些看护人都是通过患者倡导小组招募的,要求他们填写结构化的调查表。本研究中使用的相同类型的方法先前已用于Dravet综合征以及其他神经发育疾病。

该研究收集了来自照顾者的277份答复,涵盖了多种情况。根据这项研究,最频繁的“诊断是SCN1A,CDKL5,STXBP1,KCNQ2,PCDH19和SYNGAP1”。这项研究提供了变量的完整细分,包括患者的平均年龄,患者的性别以及出现常见COVID-19症状的患者数量以及因此而需要住院的患者数量。

发现了什么?

14.1%的患者在锁定期间癫痫发作次数增加,而30.3%的患者表现出行为恶化。研究发现,“有一例癫痫持续状态,九例患者经历了某种程度的神经系统退化。”

护理人员报告说,有几个“可能导致癫痫发作或行为恶化的部分重叠因素”。其中包括在锁定期间出现的新的焦虑症状,无法与使用远程医疗资源的神经科医生取得联系,住在没有院子或露台的房屋中,经济问题以及失去定期的刺激和物理疗法。此外,由于担心COVID-19,医疗预约被取消以及一些无法在药房获得抗癫痫药,许多患者甚至避免通过急诊科就严重问题寻求医疗建议。

研究人员得出结论,在这一领域需要做更多的研究,但是很明显,在大流行期间,护理人员和患者肯定面临许多挑战。它有可能导致“癫痫发作和心理结果恶化”,因此不容忽视。

 

 

资料来源:

//onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/epi.16537

主题: 癫痫研究